Das MS-Paradoxon: Ich mag gut aussehen, aber ich bin nicht

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Anonim

Von Mona Sen, Special zum Arzt fragen

Vor 20 Jahren konnte man meine Multiple Sklerose (MS) nicht sehen. Niemand außer mir. Ich konnte Veränderungen in meinem Körper spüren und daran, wie es funktionierte - das seltsame Stolpern über den Teppich oder das seltsame Gefühl, das ein warmer Tag verursachte, oder sogar die unerklärliche Angst vor den kleinsten Dingen.

Natürlich konnte niemand meine Gefühle fühlen, aber sie konnten auch nicht sehen, dass irgendetwas nicht stimmte. Ich sah gut aus, fühlte mich aber nicht wohl: das ultimative MS-Paradoxon.

Gefahren eines Unsichtbaren Zustandes

Ich erinnere mich noch gut an die Tage, an denen ich scheinbar fröhlich die Straße hinunterging und nichts äußerlich zeigte. Selbst mein Arbeitgeber würde verwirrt aussehen, wenn ich sagte, ich sei müde. Wie könnte ein 27-Jähriger müde sein? Ich war müde, weil ich mit 20 Jahren an erkrankt war, und das war genug Zeit, um Veränderungen in mir zu bewirken.

Heute sind Freunde von MS, die mit ihrer gesundheitsgefährdend erscheinen aus Angst, sie könnten beschuldigt werden, "nicht behebbar" zu sein. Die Wahrscheinlichkeit ist groß, dass der Ankläger nicht lange genug rumhängt, um die gleiche Person zu sehen, die aus dem Laden kommt, in den sie gingen. Wenn er es tut, könnte er seinen Fehler sehen. Aber vielleicht nicht.

Vor zwanzig Jahren war ich diese Person - müde, nachdem ich meine Besorgungen im Laden gemacht hatte, nur um von einem jungen Polizisten erzählt zu bekommen, dass ich trotz meiner legalen Parkerlaubnis illegal an einem behinderten Ort geparkt war!

Man kann sich in dieser Situation so hilflos fühlen. Nur von einem Strafverfolgungsbeamten befragt zu werden, ist beängstigend genug, aber die Kompliziertheit Ihrer MS unter diesen Umständen erklären zu müssen, ist eine unerreichbare Leistung! Eine wichtige Sache, die ich nach diesem Vorfall gelernt habe, war, die Kontaktinformationen meines Arztes immer bei mir zu tragen, falls ich ihn brauchte, um zu erklären, was ich nicht konnte.

Die ungleichmäßigen Auswirkungen von MS

Leben altert Menschen. Es ist der natürliche Fortschritt für uns alle. Aber was, wenn diese Zeitleiste nicht dem natürlichen Verlauf folgt?

MS trifft so viele von uns in der "Blüte" unseres Lebens, und obwohl jemand vielleicht jung erscheint, haben sie vielleicht den Gang eines viel älteren Menschen. Schlimmer noch, sie müssen möglicherweise adaptive Geräte wie, die normalerweise von alten Leuten benutzt werden.

Aber selbst innerhalb der MS-Bevölkerung gibt es Unterschiede: Ein 30-Jähriger kann einen Rollator benutzen, während ein 65-Jähriger einen Stock benutzen kann, und ein 70-Jähriger kann nichts gebrauchen!

Das ist die Natur von MS. Unzählige Male haben mich Leute gefragt, ob ich einen Autounfall hatte - ein Kompliment, nehme ich an, weil die Implikation ist, dass ich entweder nicht so aussehe wie ich MS habe oder was auch immer diese vorübergehende Sache ist, die ich bald ausstellen werde !

Wenn unsere MS sichtbar wird

Schließlich kommen die meisten von uns zu einem Stadium von MS, in dem wir ein Hilfsmittel benötigen. Sobald dies geschieht, nachdem es für die Menschen in seinem Leben "unsichtbar" ist.

Für viele von uns verändert das Sichtbare die Art und Weise, wie wir von unseren Freunden und anderen in die Gesellschaft aufgenommen werden. Es erfordert das Erlernen einer ganz neuen Etikette der Interaktion mit anderen, die man braucht, um Teil seines Lebens zu werden.

Für mich waren die ersten Jahre sichtbarer Symptome schwierig, weil es einfach Zeit brauchte, um anzuerkennen, dass ich zusätzliche Hilfe brauchte. Ich rebellierte gegen die Notwendigkeit, einen Stock zu benutzen, als ich nicht einmal 35 Jahre alt war. In der Tat hätte ich vorher schon zu verschiedenen Zeiten Hilfe in Anspruch nehmen können, aber ich weigerte mich, dies zu tun.

Hätte ich das getan, hätte ich vielleicht etwas Gnade erfahren, um die unangenehmen Momente auszugleichen, in denen ich mit meiner MS in die neue Phase eingetreten bin. Aber letztendlich haben die Veränderungen, die ich sowohl physisch als auch sozial erlebt habe, zu einem völlig anderen Ich geführt.

Akzeptanz Glättet das Schlachtfeld

Nachdem ich den Übergang zur Akzeptanz geschafft hatte, fiel alles zusammen. Ich habe jetzt viele Jahre zu lernen, indem ich alle mir zur Verfügung stehenden Dinge tue und nutze. Und es gibt viele Möglichkeiten, dies zu erreichen. Aber am Anfang muss man "aus dem Weg gehen", um einen reibungslosen Übergang und Denken zu ermöglichen.

Als mein MS sichtbarer wurde, war mein stärkster Gegner immer ich selbst. Wenn man jetzt zurückblickt, kann es schwierig sein zu erkennen, dass ein Junge, der aus einem Geschäft stolperte, dem Beamten erklärte, warum sie einen Behindertenparkplatz bezogen hat.

Auf der positiven Seite, wenn Ihre Symptome sichtbar sind, sind Sie immun gegen diese Arten von Schlachten. Aber was vor dir liegt, ist ein Lebensschlachtfeld, das deine Fähigkeit zum Soldaten bestimmen wird!

Mona Sen ist die Autorin des kürzlich erschienenen Buches The Shifting Creek - A Memoir über ihre 31 Lebensjahre mit MS. Sie ist die Co-Facilitatorin ihrer MS-Unterstützungsgruppe in Oneonta, New York.

Foto, unten, mit freundlicher Genehmigung des Autors

Das MS-Paradoxon: Ich mag gut aussehen, aber ich bin nicht
Kategorie Von Medizinischen Fragen: Krankheiten